Milly Carlucci è affetta da una malattia rara nota con il nome di protoporfiria eritropoietica, soprannominata anche “la malattia del sole”. Si tratta di una patologia che provoca fotosensibilità, bruciore, dolore, prurito qualora le persone affette scelgano di esporsi alla luce del sole. In gergo, questa malattia si chiama EPP, e la regina di Ballando con le stelle ha rivelato di aver scoperto di soffrire di questa patologia qualche anno fa durante una gita in barca, quando si è accorta di avere molte macchie, sia sul corpo che sul viso.
Milly Carlucci ha spiegato: “Da maggio a settembre evito di stare al sole e indosso sempre cappelli a falde larghe, occhiali scuri che coprano completamente gli occhi, magliette a maniche lunghe e pantaloni di cotone fino alla caviglia sia al mare che in montagna, dove per l’alta quota i raggi solari sono molto forti e nocivi. In città senza protezione solare totale non potrei neppure uscire di casa”.
La “malattia del sole” colpisce cinque persone su un milione. È una patologia subdola e difficile da diagnosticare, inoltre non esistono cure o medicine, e l’unica soluzione è limitare il più possibile l’esposizione ai raggi solari usando la protezione totale di creme solari. La protoporfiria eritropoietica (EPP) è una malattia genetica ed è causata da difetti di produzione di emoglobina, che comporta una fotosensibilità cutanea estrema. In alcuni casi l’esposizione al sole produce anche dei dolori acuti. Per questo motivo, quindi, Milly Carlucci appare sempre dotata di una carnagione eburnea.
Attualmente è disponibile un farmaco innovativo, denominato afamelanotide, che viene impiantato sotto cute, previa anestesia locale. Si tratta di un potente antiossidante, che non cura la patologia alla base ma mitiga in modo importante le reazioni fototossiche. Nonostante il farmaco non curi definitivamente la persona malata, il paziente aumenta la propria tolleranza all’esposizione al sole, riuscendo quindi a svolgere delle attività all’aria aperta prima impossibili.
