A un metro da te, film del 2018, non è ispirato a una storia vera, ma è dedicato alla figura di Claire Wineland, che il regista Justin Baldoni aveva conosciuto anni prima, durante la lavorazione di My Last Days, un documentario sulla fibrosi cistica. Wineland, attivista e content creator, venne assunta come consulente per il film, ma non avrebbe fatto in tempo a goderne il successo. Sarebbe infatti morta pochi giorni dopo la conclusione delle riprese della pellicola con Cole Sprouse e Haley Lu Richardson.
Claire Wineland, sin dai primi anni di vita ha mostrato interesse nel mondo dello spettacolo, ma a causa della sua condizione, non ha potuto perseguire fino in fondo le sue aspirazioni. All’età di 13 anni, dopo una grave crisi di insufficienza respiratoria che la portò in stato di settimane, decise di fondare la Claire’s Place Foundation, un’associazione no profit che offrisse aiuto e supporto economico alle famiglie dei malati di fibrosi cistica: “Mancava un gradino fondamentale; i soldi raccolti andavano dritti alla ricerca, e ben poco arrivava alle famiglie che vivono il dramma nel momento presente; la fondazione è nata per questo, per aiutare queste persone a soddisfare i beni primari, come pagare l’affitto o le bollette. L’ultima preoccupazione al mondo che tu, genitore di un bimbo malato, è come fare ad arrivare a fine mese“.
Wineland, per anni impegnata in un progetto divulgativo tramite una piattaforma di vlogging, pochi mesi prima di morire, nel 2018, ha aperto un proprio canale Youtube, nel quale descriveva la propria vita quotidiana con la malattia: in un’intervista al magazine Uproxx aggiungeva a proposito: “L’ultima cosa che vuoi fare è passare cinque ore al giorno a curarti e prendere pillole. Vuoi uscire e vuoi vivere la tua vita. Ma ci vuole un certo livello di attenzione, e per la prima volta in vita mia, ci sto facendo caso. Sono sempre stata un po’ pazza e avevo la testa tra le nuvole. Ma col passare degli anni diventa più difficile, perché sto prendendo più farmaci di quanti ne abbia mai presi in tutta la mia vita, ed è una cosa strana da dire perché ho preso così tante medicine in tutta la mia vita. Ma domani questo record verrà battuto, e dopo domani sarà battuto di nuovo è tutto così incredibile.
Continuare così ogni giorno, sapendo che nulla si risolverà, è dura. E la maggior parte delle persone, quando investe energia nella propria salute, sa che otterrà un risultato. Quando hai l’influenza, non pensi: “Oh, avrò questa influenza per il resto della mia vita”, pensi: “Lavorerò sodo, berrò molti liquidi e finirà presto’. Con la fibrosi, sai che non finirà presto. Sai che continuerà a peggiorare. E non puoi far altro che continuare a lottare“.
Il 26 agosto 2018, dopo essersi sottoposta a un doppio trapianto di polmone, Wineland fu colpita da emorragia cerebrale ed entrò in coma. Sarebbe morta pochi giorni dopo, il 2 settembre. Sulla morte, la giovane aveva detto:
“Vorrei riuscire a morire con grazia, senza rinunciare a ciò che mi appassiona della vita; c’è questa strana dicotomia; da un lato, devi saper accogliere la Morte quando arriva, e devi farlo con stile. Allo stesso tempo, però, non vuoi abbandonare la presa della vita, non puoi smettere di amarla; raggiungere un equilibrio è molto difficile. Ma quando capisci che il punto non è evitare la sofferenza, ma usarla a tuo vantaggio, allora sei libero.”
