Un dramma iniziato con una piccola bollicina sul dito del figlio appena nato. Nulla di preoccupante, almeno stando alle prime spiegazioni dei medici, in ospedale. “Ci dissero che si succhiava il dito nell’utero”, racconta Sergio Muniz, attore e modello spagnolo che vive da anni in Liguria insieme alla compagna Morena Firpo, parlando di suo figlio Yari, nato nel 2021.
Ma quella bollicina non è scomparsa. Nei giorni successivi ne sono comparse altre e, complice la pandemia che ha reso tutto più complicato, i ricoveri si sono susseguiti in un clima di crescente preoccupazione. Sei mesi più tardi è arrivata la diagnosi che ha cambiato per sempre la vita della famiglia: epidermolisi bollosa, una malattia genetica altrimenti nota come la sindrome dei bambini farfalla.
Questa rara condizione colpisce un bambino ogni 17.000 nati, rendendo la pelle estremamente fragile, simile alle ali di una farfalla. Al minimo tocco o sfregamento, la pelle si sfalda formando bolle dolorose. Ma il caso del figlio di Muniz e Morena è ancora più eccezionale: nella forma distrofica che ha sviluppato il bambino esistono solo quattro casi al mondo.
“Quando ti nasce un figlio, una cosa del genere non te l’aspetti e il primo impatto è uno choc”, racconta l’attore ospite della trasmissione People – Cambia il tuo punto di vista su Primocanale. “Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara, ti crolla il mondo addosso, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo farlo”, gli fa eco la compagna Morena.
La coppia ha dovuto fare i conti con la rarità estrema della patologia. “Ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, appena quattro. È una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile”, spiegano. Una condizione cronica che richiede medicazioni continue, un impegno quotidiano che non lascia spazio alla resa.
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Come riporta il Corriere della Sera, superato il primo momento di comprensibile panico, Muniz e Morena hanno preso coscienza della situazione e hanno scelto di reagire. “Non volevamo smettere di vivere e non vogliamo che lo faccia lui. Siamo andati in India con lui, perché faceva parte della nostra vita prima e continua a farne parte adesso. Non abbiamo cambiato tutto, abbiamo solo imparato a stare più attenti”
Dentro questa nuova dimensione, la famiglia è riuscita a ritagliarsi anche momenti di straordinaria normalità quotidiana. “Lui sta bene in acqua”, rivela l’attore. “Il mare gli piace tantissimo e gli fa bene. Già a tre anni nuotava e quando è lì cambia tutto. Si vede proprio che sta bene”. Un dettaglio prezioso che mostra come, nonostante la fragilità estrema della pelle, sia possibile trovare spazi di serenità e benessere.
Entrambi i genitori sono consapevoli che da soli non ce l’avrebbero mai fatta a superare una sfida così difficile. “L’associazione Le Ali di Camilla ci ha aiutato tantissimo, soprattutto all’inizio, quando non sai nemmeno da dove partire”, spiega Morena. “In Italia ci sono solo tre centri, a Roma, Milano e Modena, che è quello dove ci appoggiamo: lì c’è un’équipe che studia la malattia e questo fa la differenza”
Mai come in questo caso la ricerca è fondamentale. “Non c’è una cura definitiva, ma qualcosa si sta muovendo” aggiunge Muniz. “Ogni passo è importante, anche quelli piccoli e spesso quello che si scopre per una malattia, può servire anche ad altre”. Una speranza concreta che alimenta la determinazione quotidiana della famiglia.
Sebbene sia ancora molto piccolo, il bambino è consapevole della sua condizione, che vive però con la massima serenità possibile. “Nostro figlio è cresciuto dentro questa realtà. Quando qualche bambino gli chiede cosa ha, cosa sono le ferite per esempio alle mani, lui risponde tranquillo: sono un bambino farfalla. Non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale”, racconta il padre con evidente commozione.
“Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai. Non possiamo arrenderci”, conclude Sergio Muniz. Una testimonianza che dimostra come, anche di fronte a una fragilità estrema, la forza di un genitore non abbia limiti e come l’amore familiare possa trasformare una diagnosi devastante in una quotidianità fatta di piccole conquiste e grande coraggio.
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