Al cantante Sufjan Stevens è stata recentemente diagnosticata una grave malattia, la Sindrome di Guillian – Barrè; a comunicarlo, lo stesso Stevens in un lungo post su Instagram in cui avvisa i fan dell’accaduto, ma li rassicura sul futuro; se diagnosticato per tempo e trattato adeguatamente, il disturbo offre infatti buone possibilità di recupero.
La sindrome di Guillian – Barrè è una malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso periferico; i sintomi iniziali includono una sensazione di debolezza muscolare generale, a partire da mani e piedi, sensazione di formicolio, perdita di sensibilità da entrambi i lati del corpo, e un sentore simile a quello causato da punture di spillo sulla pelle; inoltre, i riflessi muscolari sono diminuiti o del tutto assenti. Se non adeguatamente trattata, la sindrome, può portare, nel 5-10% dei pazienti, a una grave insufficienza respiratoria.
In presenza di trattamento adeguato (plasmaferesi e gammaglobuline per endovena) il decorso della malattia è tuttavia generalmente positivo, e la riabilitazione può iniziare dopo un massimo di 8 settimane dalla comparsa dei sintomi. Nel caso in cui non sia stato possibile recuperare completamente la funzionalità muscolare precedente alla crisi, entro un anno, l’utilizzo di tutori o altri supporti può essere utile alla riconquista della mobilità. Sebbene le cause di questa sindrome non siano state ancora individuate con certezza, si può pensare con tutta probabilità a una risposta anomala del sistema immunitario in seguito a un’infezione contratta nelle quattro settimane precedenti al primo insorgere dei sintomi di SGB.
La testimonianza di Stevens è, ad ogni modo, ricca di dettagli, e ve la proponiamo qui sotto, a corredo del post originale
Visualizza questo post su Instagram
“Una mattina, il mese scorso mi sono svegliato, e all’improvviso non riuscivo più a camminare. Avevo mani, braccia e gambe intorpidite, sentivo un formicolio, non avevo forza, sensibilità, mobilità. Mio fratello mi ha portato al pronto soccorso e dopo una serie di test – risonanza magnetica, elettromiografia, TAC, raggi X, rachicentesi (!), ecocardiogrammi, ecc. – i neurologi mi hanno diagnosticato una malattia autoimmune chiamata Sindrome di Guillian – Barrè, che, fortunatamente è curabile; ti somministrano infusioni di immunoglobuline per cinque giorni e pregano che la malattia non si diffonda ai polmoni, al cuore e al cervello. Mi sono molto spaventato, ma alla fine è andata bene. Ho trascorso circa due settimane in Medicina/Chirurgia, bloccato in un letto, mentre i medici facevano di tutto per mantenermi in vita e stabilizzare le mie condizioni. Devo loro la vita.”
“L’8 settembre, poi, sono stato trasferito in un reparto di riabilitazione acuta, dove ora mi sto sottoponendo a sedute intensive di fisioterapia/ergoterapia, rafforzamento del tono muscolare, ecc. per rimettere in forma il mio corpo e imparare a camminare di nuovo. È un processo lento, ma loro dicono che “mi riprenderò”, ci vuole solo molto tempo, pazienza e duro lavoro. La maggior parte delle persone affette da SGB impara di nuovo a camminare da sola entro un anno, quindi sono fiducioso. Sono solo alla seconda settimana di riabilitazione, ma sta andando molto bene e sto lavorando davvero duramente per rimettermi in piedi.”
