Emma Heming, moglie di Bruce Willis, ha dichiarato di provare dei forti sensi di colpa, in quanto caregiver del marito, affetto da una grave malattia degenerativa la FTD, la demenza frontotemporale, per via dell’alta disponibilità di denaro da poter riservare alle cure del marito: un ventaglio di possibilità economiche purtroppo non alla portata di tutti coloro che devono affrontare questa o altre malattie di simile gravità; in un articolo scritto per un magazine statunitense, Heming esprime tutto il suo rammarico per la sgradevole sensazione di privilegio
“Lotto quotidianamente con i sensi di colpa, sapendo di avere delle risorse che altri non hanno; ogni volta che vado a fare una passeggiata per schiarirmi le idee, so benissimo che non tutti i caregiver possono permetterselo; e ogni volta che la stampa riprende una mia dichiarazione sulla salute di Bruce, io so che ci sono decine di storie simili alla nostra che nessuno conosce, e che meritano altrettanta attenzione e altrettanto amore”
Condividere la propria vicenda umana, però, può d’altra parte, aiutare anche chi soffre a non sentirsi vittima inerme “Voglio che le persone sappiano che quando sento la storia un’altra famiglia affetta da FTD, sento la stessa storia di dolore, perdita e immensa tristezza che ha colpito la nostra famiglia. Per me è importante difendere le famiglie che non hanno il tempo, l’energia o le risorse per difendere se stesse“.
Cruciale, in questo percorso, diventa dunque sviluppare un forte senso di comunità: la moglie di Bruce Willis, rendendo pubblica la malattia di Bruce Willis, ha permesso a se stessa di non sopportare da sola questo peso: “All’improvviso non ero più sola e potevo cercare il sostegno di cui Bruce, io e la nostra famiglia avevamo così disperatamente bisogno. Con una diagnosi specifica, hai la possibilità di trovare una comunità . Puoi entrare in contatto con persone che capiscono immediatamente la tua situazione. Non devi nemmeno spiegarti. Le persone che ho incontrato nella comunità FTD hanno davvero un’enorme empatia e sono più che determinate a migliorare le cose per il futuro, per i malati che verranno“.