Nei giorni scorsi la moglie di Bruce Willis, Emma Heming, ha rilasciato una lunga intervista alla giornalista Diane Sawyer, parlando delle attuali condizioni di salute dell’attore, affetto da demenza frontotemporale. Tra le altre cose, ha spiegato che oggi Bruce vive in un’altra abitazione, vicina a quella di famiglia, dove riceve assistenza e cure per tutto il giorno.
Queste e altre scelte hanno inevitabilmente scatenato dibattiti sui social, con commenti che, secondo Heming, provengono da persone che non hanno esperienza diretta di chi vive accanto a un familiare affetto da demenza e quindi non possono comprendere appieno la situazione. Heming ha sottolineato che condivide il suo percorso proprio per connettersi con chi affronta la stessa realtà.
In un video condiviso sui suoi canali social, Emma Heming Willis ha detto che si è presa qualche giorno di tempo prima di commentare le reazioni ricevute allo speciale di Diane Sawyer nel quale, tra l’altro spiega perché oggi Bruce Willis non vive con lei e le loro figlie, ma in un’altra abitazione a lui dedicata.
“Sapevo che, condividendo alcuni dei dettagli più privati della nostra esperienza, avremmo visto emergere due fronti: da una parte le persone con un’opinione, dall’altra quelle con un’esperienza reale. E nei commenti si è verificato esattamente ciò che immaginavo: persone piene di opinioni e pronte a giudicare il caregiver. Ed è proprio questa la sfida dei caregiver: affrontare il giudizio e le critiche degli altri.”
“Quella sera, dopo aver guardato lo speciale di Diane Sawyer, sono tornata a rileggere un capitolo del mio libro intitolato Opinione contro esperienza. Tutti avranno sempre un’opinione, ma bisogna ricordarsi che la maggior parte non ha l’esperienza per sostenerla. E se è così, non dovrebbero sentirsi in diritto di dire la loro, e tu non dovresti dar loro importanza.”
“L’ho imparato dalla mia terapeuta, Kathleen Murphy: niente cambia un’opinione in modo potente quanto l’esperienza. Anche se qualcuno conosce da vicino la demenza o la malattia di cui ti prendi cura, non vive nella tua casa, non sa come si comporta la persona di cui ti occupi o quali siano le dinamiche della tua famiglia.
La verità è che le opinioni sono forti, rumorose. Ma se non c’è esperienza diretta, non hanno diritto di parola, e di certo non hanno voce in capitolo.”
Da diversi anni la signora Willis condivide pubblicamente le sfide del suo ruolo di caregiver, in una famiglia per la quale tre anni fa, a partire dai primi segnali della malattia di Bruce Willis, è cambiato tutto. Si può solo immaginare l’impatto devastante che una diagnosi del genere possa avere su una famiglia “normale”, che non può contare sulle risorse di Willis.
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